La seva presidenta, Elisabet Farga ha explicat que, “avui més que mai la prematuritat precisa d'un plantejament multidimensional i d'un enfocament multidisciplinari, comptant amb l'eix vertebrador que la sustenta, que són les famílies i les seves associacions”. I subratlla que “des de l'Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat creiem necessari que els diferents agents que en participen i en formen part procurin sinergies positives per a la fi que ens ocupa, que els nens prematurs puguin disposar d'una vida plena i feliç”.
En l'acte de presentació, ha participat l'Honorable Consellera de Benestar i Família i actual vicepresidenta del Govern, la Sra. Neus Munté, la Dra. Cristina Iniesta, directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries, i el Dr. Francesc Botet, cap del Servei de Neonatologia de l'Hospital Clínic, que ha volgut donar la benvinguda a l'Associació i ha assenyalat que “pel Clínic és un privilegi ser el punt de partida i de desenvolupament d'un projecte tan rellevant com aquest, la tasca de la qual és essencial per a les famílies que passen per la difícil situació de tenir un nadó prematur. Per a nosaltres és d'agrair el seu treball, i per considerar a més el Clínic com un centre de referència, tant en l'atenció de la dona com també del nounat, ja que junts podem potenciar aquest abordatge”.
La presidenta d'honor de l'Associació, la il·lustradora i creadora de la sèrie de dibuixos animats Les tres bessones, Roser Capdevila, que va tenir tres bessones prematures, també ha participat en la presentació. L’acte ha finalitzat amb la projecció d'un vídeo que mostra en imatges la realitat de molts nens prematurs que han nascut i han lluitat per seguir endavant a l'Hospital Clínic. Aquest acte ha ha tingut el suport i hi ha col.laborat la companyia biofarmacèutica AbbVie.
Reptes de la prematuritat
Els nounats prematurs tenen un major risc de desenvolupar problemes de salut que aquells que neixen a terme. El grau de prematuritat repercuteix en un més alt risc de complicacions greus com la paràlisi cerebral, dèficits sensorials, malalties cròniques o de patir infeccions respiratòries agudes.
Pel Dr. Francesc Botet, “la prematuritat és un dels problemes no resolts de la medicina materno-fetal i de la neonatologia, i malgrat tots els coneixements adquirits, molts prematurs no sabem per què ho són”. I continua, “els últims 30 anys hem viscut un gran canvi en la supervivència dels prematurs. Nens que ara se’n surten ens semblava impossible que ho fessin fa uns anys. Però aquests prematurs seran nens, joves i adults demà, i també avui sabem que molta patologia de l'adult comença en els nens. Per exemple, la malaltia pulmonar obstructiva crònica (EPOC) pot tenir el seu inici en un pulmó que no s'ha desenvolupat correctament o que ha sofert infeccions respiratòries, la hipertensió amb les seves conseqüències cardiopulmonars o la diabetis, són més freqüents en els adults que van néixer prematurs o amb restricció del creixement”. El Dr. Botet constata que “aquesta població consumirà una gran quantitat de recursos sanitaris i socials, però malgrat això passa desapercebuda i és ignorada socialment. En aquest sentit, l'associació de prematurs del Clínic que avui es presenta en societat, ajudarà a conèixer millor aquests nens i la seva realitat”.
Anna Ciurana, coordinadora d'Infermeria del Servei de Neonatologia, ha indicat també que un altre repte important que cal afrontar és la immaduresa dels òrgans dels nadons prematurs que repercuteix en complicacions, com les infeccions respiratòries agudes. Segons Ciurana, “és molt important ensenyar a aquests pares les recomanacions de mesures higièniques cada vegada que entren en la nostra Unitat, com la importància del rentat de mans”.
Encara que ja hi ha molt camí fet, des d'aquesta nova associació també es considera que encara hi ha mols reptes per afrontar. En concret, pel que fa a les cures centrades en el desenvolupament. La presidenta de l'associació ha comentat que “l'estada de les famílies i dels nounats en les Unitats de Neonatologia s'ha d'orientar en funció de l'anomenat Model de Cures Centrades en el Desenvolupament i en la Família, que inclou un conjunt de mesures com unitats obertes 24 hores als pares, accés d'altres membres de la família, foment de la lactància materna, creació de bancs de llet de donació, aplicació del mètode cangur i de la tècnica pell amb pell, cura de les condicions ambientals de la Unitat, mètodes per minimitzar el dolor del nounat, espais adequats per al confort de les famílies, possibilitat d'hospitalitzar a la persona que exerceixi de cuidador/a amb el fill, etc.”.
Per aconseguir els seus objectius, l'Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat engegarà una sèrie de serveis per a la cura i suport a les famílies. La Sra. Farga ha destacat un servei de suport, orientació i informació als pares que desenvolupen a través d'una recentment creada Escola de Pares. Segons ha explicat, “a través d'aquesta escola, cada dilluns els pares de prematurs poden assistir a tallers de diversa temàtica amb l'objectiu de posar en contacte els pares de la unitat entre ells perquè comparteixin les seves experiències i poder-los orientar d'una manera coordinada amb l'hospital”. Així mateix, compten amb un servei d'acolliment i acompanyament dels pares de prematurs en les unitats de vigilància intensiva i d'atenció via telefònica o correu electrònic.
Sobre l'Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat (ASPREM-HCM)
La idea de l'Associació va sorgir quan un grup de pares i mares de prematurs, que actualment sumen 11 persones, es van unir per poder ajudar a recórrer el camí que se't presenta quan per diverses circumstàncies un fill neix de manera prematura i, molt sovint, abrupta. “Hem aconseguit transformar el nostre somni individual d'oferir suport a altres pares en un somni col·lectiu que va més enllà del que inicialment havíem imaginat”, assenyala la Sra. Farga. L’impuls per crear aquesta associació va sorgir després de patir la mort de la seva filla prematura.