Centrar l'assistència en l’experiència del pacient suposa un canvi en la pràctica clínica cap a un model d’atenció transversal on el pacient és el protagonista. Aquest model d'atenció busca l'excel·lència, la qualitat, la humanització… En definitiva, és un model on existeixen equips de professionals molt compromesos amb el pacient i on el pacient participa de les decisions que afecten la seva salut.
El Dr. Joan Escarrabill, responsable de XPA del Clínic, destaca que l'important és superar el repte i aconseguir que l’experiència del pacient formi part de la cultura i sigui part de l'estratègia de l'organització. Per a portar això a cap, ha estat necessari dissenyar i fer el canvi cultural. S’ha treballat amb els professionals formant-los i preparant-los per al projecte. S’ha definit el projecte “pilot” en relació amb el procés del trasplantament reno-pancreàtic (*). Aquestes solucions han permès una relació més humana, millorar l'estat d'ànim, millorar la percepció de benestar així com facilitar l'aparició d'una petjada emocional en el pacient.
S'ha seguit la metodologia pactada i l'equip ha definit els objectius, seleccionant els pacients segons arquetips i explorat propostes de solució. En relació amb la metodologia, l'equip multidisciplinari de professionals ha treballat per al pacient, però sempre amb el pacient. S'ha analitzat, explorat el procés de trasplantament reno-pancreàtic a través d'entrevistes, enquestes, grups focals… sempre en cerca d'informació i amb la finalitat d'identificar les necessitats no cobertes.
Entre la metodologia utilitzada destaquem la importància del patient journey map, un mapa amb la descripció de tot el procés que porta un pacient des del moment en què se li detecta un problema de salut, la seva interacció amb els metges que realitzen el diagnòstic, la presa de consciència de la malaltia i el tractament per a la seva curació o per a frenar la malaltia segons sigui el cas.
Un patient journey map ben fet permet establir connexions útils entre diferents fases d'una malaltia per a poder abordar-la des d'una perspectiva sistèmica, i no només des d'una òptica terapèutica.
Entre les necessitats no cobertes del procés de trasplantament reno-pancreàtic s’hi descobreixen aspectes relacionats amb la comunicació metge-pacient, l'acollida i l'accessibilitat al sistema sanitari i la qualitat assistencial percebuda.
En relació amb la comunicació entre metge pacient i amb la finalitat de facilitar una informació clara i oportuna per a la presa de decisions, s'ha dissenyat un vídeo informatiu il·lustrat. Transmet informació clara, concreta i útil per al pacient mitjançant un llenguatge fàcil. El Dr. Pedro Ventura, líder del projecte, destaca la importància de tenir material adequat per a millorar la comunicació amb el pacient i augmentar la confiança. Des de la Direcció del ICNU es valora molt positivament que Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) hagi validat aquest vídeo com una eina d'ajuda en la presa de decisions.
Per a millorar l'itinerari de navegació del pacient es va incorporar la figura del voluntari navegador i es va començar el projecte d'acolliment a l'Hotel-Salut (mitjançant el suport de l'hospitalització a domicili). Ha estat clau el paper de l'administratiu coordinador de la llista d'espera en tot el procés d'optimització de les visites i proves complementàries. Per a Maria Mateu, responsable del Voluntariat de l'Hospital Clínic, aquesta figura és una gran ajuda per als pacients de fora de Barcelona, perquè els ajuda a situar-se i els permet centrar-se en l'agenda de visites programades reduint l'estrès que suposa estar en un centre hospitalari desconegut.
Per a millorar l'accessibilitat als serveis i la percepció del pacient respecte a la qualitat de l'atenció també es va incorporar el suport psicològic, nutricional i la valoració neurològica en el pre i posttrasplantament reno-pancreàtic.
(*) El programa de trasplantament reno-pancreàtic és un programa establert a l'Hospital Clínic des de fa més de 38 anys. Durant aquest període s'han realitzat més de 600 trasplantaments de pàncrees, amb una mitjana anual en els últims 20 anys de 16 trasplantaments/any. L'Hospital Clínic és el centre referent per a aquest tipus de trasplantament en 5 Comunitats Autònomes i Andorra, mantenint un seguiment permanent a més de 350 pacients.
