Sempre sol ser difícil precisar l'inici d'un projecte polièdric, com ho és el de l'avaluació de l'experiència de pacients. Possiblement, la publicació de l'article de Manary [1] va jugar un paper molt important per cridar l'atenció sobre les limitacions de la "satisfacció" per avaluar l'impacte del procés assistencial sobre el pacient. El que sí que és cert que el 2014 va ser un any molt actiu en allò que fa referència a les primeres avaluacions de l'experiència de pacients. D'una manera directa l'equip del programa d'atenció a la cronicitat de l'Hospital Clínic va participar en alguns projectes i també es van identificar iniciatives en altres àmbits.
Fa set anys, el dia 11 de desembre de 2014 es va celebrar la primera jornada sobre "Aproximació a l'Avaluació de l'experiència del pacient", organitzada pel Programa d'Atenció a la Cronicitat de l'Hospital Clínic i REDISSEC (Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas), amb l'assistència de 74 professionals.
Els objectius de la jornada van ser de debatre el marc conceptual de l’abordatge de l’experiència del pacient (que es diferencia de la satisfacció), analitzar les aproximacions metodològiques i presentar breument els resultats d’algunes avaluacions de l’experiència del pacient.
El marc conceptual i l’aproximació metodològica els van desenvolupar el Dr. Joan Escarrabill (Hospital Clínic) i el Dr. Ismael Cerdà (CatSalut), mentre que el Dr. Xavier Clèries (Parc Sanitari Pere Virgili) va fer una aproximació al problema des de la perspectiva de l’atenció centrada en les persones i la Dra. Margarida Jansà (Hospital Clínic) des de l’educació terapèutica. La Sra. Xisca Brunet (Hospital Clínic) va exposar l’estratègia d’avaluació plantejada al Servei d’Urgències de l’Hospital Clínic a partir d’entrevistes als pacients en el moment de l’alta. El Dr. Xavier Clèries (Parc Sanitari Pere Virgili) va presentar els resultats de grups focals amb pacients que fan servir teràpies respiratòries a domicili. La psicòloga Gemma Peralta (Fundació Rossend Carrasco i Formiguera i UAB), mitjançant un grup focal específic, va exposar l’experiència dels pacients sotmesos a cirurgia bariàtrica a causa de l’obesitat mòrbida.
La Dra. Margarida Jansà (Hospital Clínic), a través de grups focals, va valorar l’experiència dels pacients inclosos en el programa d’infusió subcutània contínua d’insulina (ISCI) per a tractar una diabetis de difícil control.
La Sra. Carme Guiteras (Consorci Hospitalari de Vic) va explicar el procés de la incorporació de l’experiència del pacient als projectes de millora al Consorci Hospitalari de Vic des del 1988.
Al llarg de la jornada, es va constatar la necessitat d'anar més enllà del concepte de satisfacció i de preguntar directament a les persones que rep el servei per plantejar millores que tinguin impacte en la seva experiència i que millorin tot el procés assistencial.
Aquesta jornada va marcar el començament de la consolidació d'una línia de treball sobre l'avaluació de les experiències de pacients com a motor per millorar l'atenció i els serveis a l'Hospital. La importància d'aquest camp es va reconèixer en el Pla Estratègic 2016-2020 amb la priorització de dos projectes transversals: el Projecte Transversal 1 Estructuració de la Participació del Pacient i el Projecte Transversal 2 Informació i Educació Terapèutica. En 2016, l'Hospital també va ser un dels cofundadors del XPatient Barcelona Congress, que fins avui es celebra cada any per crear un espai compartit entre clínics, tecnòlegs i pacients i intercanviar projectes i solucions innovadores que millorin la XPA.
L'any 2019, seguint aquest compromís institucional, es va inaugurar a l'Hospital un espai dedicat a l'avaluació de les experiències de pacients: l'Espai d'Intercanvi d'Experiències, un lloc físic basat en el model del líving lab o bancs de proves, on pacients, cuidadors i professionals es puguin relacionar d'una manera diferent amb l'objectiu de reflexionar, identificar necessitats no cobertes i proposar millores en el model d'atenció. Durant els primers anys de funcionament d'aquest espai s'han fet múltiples activitats en el camp de la millora de serveis i de la recerca: 186 pacients i cuidadors van participar en grups focals, i l'equip va liderar dos projectes europeus de recerca (CRISH i CALMA) i va participar en diversos projectes de millora de l'Hospital.
[1] Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3.
