Aquestes persones van ser seleccionades des de diferents institucions de Barcelona i rodalies, però ha estat a l’Hospital Clínic de Barcelona on s’ha dut a terme la part més extensa d’aquesta recollida, gràcies als esforços de molts professionals. Es van identificar pacients per a ser entrevistats a consultes externes (CCEE) de Neurologia, a Centres d’Atenció Primària (CAP) vinculats a la nostra institució (CAP Borrell, CAP Casanova i CAP LesCorts) i fins i tot a través de pacients admesos a diferents serveis de l’hospital (Dermatologia, Unitat Geriàtrica d'Aguts (UGA), Medicina Interna...). Amb la implicació de tots els professionals, es va entrevistar un total de 290 persones amb demència i el seu familiar.
També entre finals de 2011 i durant l’any 2012, s’han recollit dades mitjançant el desenvolupament i anàlisi de grups focals. Cada país va organitzar 2 grups de 7-10 persones que patien la malaltia, com a pacients o com a cuidadors, i 2 grups de 7-10 professionals que tracten amb persones amb demències (infermeres, neuròlegs, metges de família, treballadores socials,...). Aquests grups van estar dirigits pels propis investigadors, i mitjançant una pauta estructurada es va guiar una conversa sobre la comunicació, informació i coordinació al voltant de la malaltia. Els investigadors destaquen l’entusiasme i predisposició tan dels professionals com de les persones afectades amb la malaltia i els familiars, davant la delicadesa de la situació.