A Europa la demència afecta aproximadament a 6 milions de persones i es preveu que el 2040 aquest nombre s'incrementi fins a 13 milions de persones. Aquestes dades justifiquen que la Comissió Europea dediqui fons per a la investigació en aquesta àrea de coneixement. Per desenvolupar el projecte RTPC, un projecte que es va iniciar el gener de 2010 i finalitzarà el juny de 2013, Europa ha destinat un total de 3 milions d'euros. Per assolir els objectius es van dissenyar diferents estudis: en primer lloc, es va realitzar una extensa revisió de la literatura per identificar les publicacions científiques realitzades en els últims 20 anys sobre les best practices per a les persones amb demència i els seus cuidadors informals.
El grup de treball espanyol compost per infermeres de l'Hospital Clínic de Barcelona ha realitzat la citat revisió sistemàtica. En total es van revisar 9.068 resums d'articles, dels quals 445 van ser seleccionats per al seu estudi. La cerca de documents científics en relació a quines eren les millors pràctiques per a les persones amb demència es va realitzar en cinc bases de dades (MEDLINE-PubMed, CINAHL, PsycINFO, Cochrane Library i ISI Web of Science). Tots els articles van ser estudiats per dos investigadors independents. "El motiu pel qual els investigadors van decidir revisar un nombre tan elevat de documents va ser per no perdre informació", matisa la Dra. Adela Zabalegui, directora d'Infermeria de l'Hospital Clínic de Barcelona. Les principals implicacions per a la pràctica identificada la literatura científica recomanen mantenir les intervencions de rehabilitació cognitiva, l'exercici físic, els hospitals de dia, així com organitzar unitats específiques amb personal especialitzat per a pacients amb demència.
Des de l’estat de salut i emocional fins el finançament del sistema
D'altra banda, mentre el grup de treball espanyol realitzava la revisió sistemàtica de la literatura, el grup de treball holandès de la Universitat de Maastricht, dissenyava el protocol per a un estudi de camp bastant ambiciós i que estava centrat en recollir informació sobre les persones amb demència, els seus cuidadors i els serveis sanitaris que els atenen. Aquesta informació s'està recollint en els domicilis i les residències on viuen les persones amb demència. El període que es pretén estudiar correspon a la transició entre l'atenció a domicili i residència, per realitzant en els 8 països que componen el Consorci RTPC i es preveu que finalitzi a finals de novembre d'aquest any.
A Barcelona, ??l'equip d'investigació d'Infermeria de l'Hospital Clínic ha entrevistat fins ara a 215 persones amb demència en els seus domicilis i en les residències on viuen. Les enquestes recullen informació sobre l'estat de salut i emocional de les persones amb demència i els seus cuidadors. També es recullen dades dels aspectes econòmics i dels serveis sanitaris més utilitzats. Tampoc s'obliden valorar les preferències i les necessitats d'aquestes persones.
L'objectiu és identificar els tipus de serveis que resulten més beneficiosos per als pacients en els diferents estadis de la malaltia, com millorar la comunicació entre pacient, família i professionals, quines són les preferències dels pacients i les famílies, de quina manera afecta la malaltia en la qualitat de vida de les persones. Es tracten d'enquestes en profunditat que portarem gairebé una hora i mitja i durant les quals els pacients i les famílies expressen les seves opinions sobre temes econòmics, qualitat assistencial, costos de tenir cura, etc. Tot i la manca de temps que tenen els cuidadors familiars de pacients amb demències com l'Alzheimer, la resposta obtinguda en vers l'estudi ha estat un èxit de participació encara que moltes vegades és necessari donar suport a les famílies que pateixen un gran impacte emocional.
Els centres que estan col·laborant en l'estudi al nostre país són: els centres d'atenció primària del CAPSE Rosselló, Casanovas i les Corts, l'Hospital Clínic de Barcelona, ??hospital de dia Reina Amàlia, la Fundació Santa Eulàlia, centre de dia Sant Ignasi de Loiola, hospital de dia Benito Menni, hospital de dia Cotxeres, residència Santa Eulàlia, residència Nostra Senyora de la Nativitat, els centres residencials Ballesol (Almogàvers, Fabra i Puig, Badalona), residència Voramar a Mataró, centre sociosanitari Benito Menni, centre sociosanitari Cotxeres, els centres residencials SANITAS i el centre sociosanitari Sant Antoni.
Espanya, Estònia i Alemanya, al capdavant
Al mateix temps que es desenvolupaven els estudis anteriors, els membres de la Universitat de Lund a Suècia recollien informació sobre els sistemes sanitaris i serveis destinats a les persones amb demències i els seus cuidadors informals en els 8 països que formen el Consorci RTPC. L'informe final sobre els sistemes de salut per demència en els 8 països del Consorci RTPC confirma la variabilitat existent entre els diferents països europeus. Aquesta variabilitat té relació fonamentalment amb el finançament del sistema sanitari, la disponibilitat de les famílies en vers la cura del seu familiar amb demència, així com l'accessibilitat d'aquestes persones als diferents serveis sanitaris disponibles incloent el cost econòmic que implica l'ús d'aquests serveis.
Al nostre país, els serveis que ofereixen suport a les persones amb demència i els seus cuidadors es desenvolupen en els últims anys i no es troben molt allunyats d'altres països d'Europa. D'altra banda, també s'han de tenir en consideració les diferències culturals i les expectatives de les persones que presenten diferències quan es tracta de comparar els països nòrdics com Finlàndia, Suècia o Holanda amb Espanya. A Espanya hi ha una cultura de la cura familiar molt arrelada que no està tan arrelada en els països nòrdics.
Els investigadors suecs, també destaquen la relació existent entre la creació de serveis dirigits a l'atenció de persones amb demència i la voluntat política de desenvolupar estratègies sanitàries per a aquestes persones. En aquest sentit Espanya, Estònia i Alemanya tenen serveis específics per a les persones amb demència, mentre que altres països com Holanda o Suècia han desenvolupat serveis per a gent gran i inclouen a les persones que pateixen demència en ells.
El consorci RTPC és un grup de 8 països en continu desenvolupament, així els investigadors suecs estan preparen el protocol per a la realització d'un estudi qualitatiu utilitzant metodologia de grups focals on estudiaran en profunditat la comunicació entre les persones amb demència, els cuidadors informals i els cuidadors professionals.
Amb els resultats de tots aquests estudis, els membres de l'equip d'Estònia a la Universitat de Tartu, prepararan anàlisis estadístiques complexes que permetin identificar estratègies per generar best practices. Els investigadors d'Estònia conjuntament amb el grup de treball espanyol dirigiran un estudi utilitzant la tècnica d'investigació Delphi que finalment permetrà a tots els membres del Consorci RTPC realitzar recomanacions sobre les millors pràctiques per a persones amb demència en el lloc adequat en el moment precís a un cost assumible. Finalment hem de destacar la tasca realitzada per la Universitat de Turku (Finlàndia) en el desenvolupament de protocols estètica que resulten especialment importants per a la vulnerabilitat de les persones d'estudi.
Per obtenir més informació, podeu visitar la web http://rtpc.progressima.eu/index.php on es pot trobar informació sobre l'equip d'investigació, els objectius de l'estudi, les activitats científiques desenvolupades pels investigadors, etc. I que anirà oferint informació al temps en què es desenvolupa el projecte de recerca.
2011, Any de la Recerca en Alzheimer Coincidint amb el Dia Mundial de la malaltia, que tindrà lloc el proper 21 de setembre, diversos experts del sector participaran en el Congrés Internacional sobre la Investigació en Alzheimer "Global Alzheimer 's Research Summit", que tindrà lloc a Madrid els pròxims dies 22 i 23 de setembre, en el marc de l'Alzheimer Internacional 2011, Any de la Investigació en Alzheimer té com a objectiu fomentar la investigació de l'Alzheimer i malalties neurodegeneratives relacionades. Durant el congrés es presentaran les investigacions més innovadores en la malaltia d'Alzheimer.
Més informació: www.alzheimerinternacional2011.org