COL·LABORA El Meu Clínic . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.
Cerca
COL·LABORA El Meu Clínic . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.
Fil de navegació
Clínic Barcelona

Es celebra la Jornada Anual del Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l'Adult Hospital Clínic-CIBERER

Com cada any, el passat 27 de maig es va celebrar a l’aula Magna de la Facultat de Medicina (UB) la 6ª edició de la Jornada Anual del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic-CIBERER. La Jornada, organitzada pels Drs. José Hernández Rodríguez (Servei de Malalties Autoimmunes) i Leslie Matalonga (Servei de Bioquímica i Genètica Molecular i CIBERER) de l’Hospital Clínic, va ser inaugurada pel Dr. Antoni Castells (Director Mèdic, Hospital Clínic) i els Drs. Francesc Cardellach i José Hernández (coordinador i secretari del Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l’adult de l’Hospital Clínic, respectivament). Va comptar amb representants d’associacions de pacients (Sra. Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FECAMM, i Sr. Jordi Cruz, responsable de formació i investigació de FEDER), així com de metges investigadors.

Les ponències científiques van anar a càrrec del Dr. Josep Dalmau (Servei de Neurologia del Hospital Clínic, IDIBAPS, CIBERER i Professor de la Universitat de Pennsylvania), Dr. Eduardo López-Laso (Servei de Neurologia de l’Hospital Reina Sofía de Córdoba i CIBERER) i el Dr. Vicenç Torregrosa (Servei de Nefrologia, Hospital Clínic), i van versar sobre “Malalties autoimmunes de la sinapsis neuronals”, “Malalties metabòliques hereditàries i afectació psiquiàtrica” i “La malaltia de Fabry: un treball multidisciplinari”, respectivament. El Dr. Francesc Palau (Hospital Sant Joan de Déu i CIBERER) va parlar de l’estat actual de la relació i transició des de l’Hospital Sant Joan de Déu a l’Hospital Clínic dels pacients pediàtrics amb malalties minoritàries, quan aquests assoleixen l’edat adulta.

A la taula rodona final va haver un intercanvi de preguntes i respostes per part del públic assistent a tots els ponents, que va ser moderada per la Dra. Antònia Ribes (Servei de Bioquímica i Genètica Molecular, Hospital Clínic i CIBERER) i el Dr. Rafael Artuch (Servei de Bioquímica Clínica, Hospital Sant Joan de Déu i CIBERER) i on es van debatre temes tant interessants com la necessitat d’augmentar el coneixement sobre malalties minoritàries per part dels estudiants de Medicina (durant la formació universitària) com pels metges de família (durant la seva formació hospitalària) i la millora de les estructures per transferir pacients amb sospita d’aquestes malalties des de l’atenció primària als hospitals de referència.

Finalment, el Dr. Josep Jiménez (Àrea d’Atenció Sanitària del CatSalut) va clausurar la jornada amb informació sobre la situació actual i futura dels centres d’expertesa a Catalunya i de la recent aparició de les convocatòries de les Xarxes Europees de Referència (European Reference Networks-ERNs) en malalties minoritàries, que necessàriament han d’anar lligades a la pertinença a “Centros, Unidades o Servicios de Referencia” (CSURs) a nivell de l’Estat Espanyol.