La Unitat de Porfíries de Clínic és un dels centres de referència de la Unió Europea per a la informació, diagnòstic i tractament d’aquestes malalties. El seu equip de professionals està format per especialistes de diferents serveis que són alhora investigadors de l’IDIBAPS. Es tracta d’un grup de professionals pioner en la recerca en aquest camp.
D’altra banda, l’Associació Espanyola de Porfíria està adscrita a la Federació Espanyola de Malalties Rares, FEDER, i a l’European Rare Diseases Organization (EURORDIS). Aquestes organitzacions treballen plegades per combatre la desconeixença en el camp de les porfíries i donar suport als nombrosos pacients que la pateixen arreu de l’Estat.