ENERCA serà pionera en el disseny d'eines d’e-Salut sobre anèmies rares per a pacients i experts

Les anèmies rares són malalties poc comunes amb una prevalença a Europa de menys de 5 casos per cada 10.000 persones. Les seves formes més habituals requereixen transfusions de sang i teràpia de quelació del ferro com a principals opcions terapèutiques. Per disminuir el nombre de nous naixements afectats i aconseguir un equilibri entre la taxa de morbiditat i la qualitat de vida dels pacients, són crucials els programes de prevenció que permeten un major control epidemiològic i un diagnòstic i maneig clínic més adequats de les principals anèmies rares. L'1% de les parelles estan en risc de tenir un fill amb una síndrome greu de l'hemoglobina i més de 330.000 nens neixen cada any al món afectats per una d'aquestes malalties, essent els trastorns més comuns l'anèmia falciforme i les talassèmies. Un dels aspectes més importants en la lluita contra les malalties rares és la cooperació entre països, i aquí és on ENERCA està marcant la diferència.

En les seves fases anteriors ENERCA va treballar en la promoció de les millors pràctiques clíniques i de laboratori; la publicació de les recomanacions ENERCA; la millora de l'educació mèdica continuada; l'empoderament dels pacients; la promoció del reconeixement de centres d'experts i l'elaboració d'un Llibre Blanc sobre com identificar-los. Ara, amb el desenvolupament d'innovadores eines d'e-Salut per als estats membres de la Unió Europea, e- ENERCA millorarà l'impacte de les accions anteriors sobre la qualitat de vida dels pacients amb anèmies rares. e-ENERCA no és només una continuació d'ENERCA 3, sinó un veritable pas endavant en la consolidació de la Xarxa de Referència Europea de Centres Experts sobre Anèmies Rares.

e-ENERCA incorporarà tecnologies innovadores d'e-salut i crearà una plataforma paneuropea per telediagnòstic, col·laboració entre experts, registres epidemiològics electrònics i formació a distància. Com a conseqüència de l'aplicació de les noves eines d'e-salut, e-ENERCA crearà un nou entorn de col·laboració estratègica que propiciarà la participació en el disseny i la validació de serveis de salut per part dels professionals de l'entorn mèdic, investigadors, altres actors interessats en l'educació mèdica i els mateixos pacients. Això serà especialment important per superar les dificultats actuals de diagnòstic i maneig de les anèmies rares, les causes de les quals segueixen essent desconegudes en més del 20% dels casos.