La reunió de l'ERN RARE-LIVER 2025, celebrada al Clínic Barcelona els dies 23-24 de gener, va reunir experts, investigadors i representants de pacients per debatre sobre els avenços en malalties hepàtiques rares, la col·laboració dins de la xarxa ERN i la sostenibilitat futura.
La trobada va començar amb la benvinguda per parts dels Drs. Maria Londoño i Joan Carles Garcia Pagan, de l'equip de Barcelona, seguida d'una actualització sobre els progressos de la xarxa a càrrec del Prof. Dr. Ansgar W. Lohse Director and Chairman del Department of Medicine University Medical Center Hamburg-Eppendorf.
Enrique Terol, Health Counsellor Permanent Representation of Spain to the EU, va presentar la visió global de les ERN, i les discussions sobre el Sistema de Gestió Clínica de Pacients (CPMS, per les sigles en anglès) van destacar els èxits recents i les perspectives futures.
Als tallers temàtics es van abordar qüestions clau com la formació i educació, el suport a cuidadors i la sostenibilitat de les ERN, mentre que els grups de treball es van centrar en debats específics sobre malalties concretes.
El segon dia va incloure més sessions de grups de treball i debats plenaris sobre els itineraris dels pacients i el seu impacte a l'atenció, l'enfocament biopsicosocial en la gestió de símptomes físics persistents i el paper dels representants de pacients en la definició de les iniciatives de l'ERN.
La reunió va concloure amb la presentació dels resultats dels tallers, seguida d'un resum final i les paraules de comiat d'Ansgar W. Lohse.
La Reunió de Membres d'ERN RARE-LIVER 2025 va reafirmar el compromís de la xarxa amb la millora de l'atenció als pacients amb malalties hepàtiques rares a través de la col·laboració, la investigació i la innovació.
