El Servei de Pneumologia del Clínic Barcelona ha estat reconegut en sis d’aquestes àrees: malalties pulmonars intersticials, bronquièctasis no associades a fibrosi quística, hipertensió pulmonar minoritària, dèficit d’alfa-1-antitripsina, trastorns de ventilació i malformacions pulmonars.
El Dr. Oriol Sibila, cap del Servei de Pneumologia de l’Institut Respiratori del Clínic, valora aquesta designació “com a molt positiva, doncs posa en valor la feina assistencial, la recerca i la docència de molts professionals de l’hospital en el camp de les malalties minoritàries respiratòries, que reverteix en una millor atenció dels pacients”.
Les UEC són les unitats funcionals amb experiència i coneixement en l’atenció de les malalties minoritàries. La seva principal funció és la de diagnosticar i determinar l’estratègia terapèutica i el seguiment de persones amb aquest tipus de malaltia. A la vegada, actuen com a centre de referència en el seu territori per fer arribar el coneixement, la innovació i els protocols als professionals sanitaris, tant de l’àmbit hospitalari com de l’atenció primària.
Els criteris per a la designació de les UEC tenen en compte el fet de disposar d’un equip multidisciplinari per a l’atenció dels pacients; disposar d’un pla d’atenció personalitzat i garantir la informació i acompanyament del pacient i la seva família; contribuir en la recerca sobre la malaltia i difondre el coneixement generat; o col·laborar amb les associacions de pacients, entre d’altres.
Entorn de les UEC, s’organitzen les XUEC, Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica, que tenen per objectiu col·laborar i compartir experiència i coneixement entre les unitats expertes en malalties minoritàries. Aquestes xarxes han de consensuar guies de pràctica clínica, fer consultoria de casos complexos i posar en comú els nous coneixements sobre la malaltia.
