L’Observatori d’Experiència de pacients, liderat pel Dr. Joan Escarrabill organitza aquesta Setmana que ja compta amb més de 400 persones inscrites. Aquest dilluns a les 15:30h, el Dr. Josep Maria Campistol, director general de l’hospital Clínic Barcelona participarà a la inauguració de la Setmana a la sala d’actes Farreras Valentí.
Les sessions programades pretenen, entre d’altres, fer participar a la ciutadania en àmbits de recerca a través de tallers, formació a professionals per fer que l’experiència de pacient sigui millor dia a dia, promoure la participació activa en l’àmbit de la tecnologia de pacients i persones que tenen cura de pacients.
Entre el programa destaca:
Dimarts 21 de març:
• Participació Ciutadana en Recerca. Incorporar les veus de les persones afectades per un problema social o una malaltia és important per diverses raons: l'experiència viscuda i el coneixement de les persones agrega valor a la recerca i també és un imperatiu ètic que les veus dels pacients, cuidadors i ciutadans en general tinguin un impacte en la recerca que els afectarà directament.
• Fira Participativa d'Innovacions. Durant tot el dia es mostraran i compartiran els descobriments, avenços, projectes i productes, dissenyats i desenvolupats per prestar un millor servei als pacients en diferents àrees, incloent-hi: neonatologia, enginyeria biomèdica, diagnòstic per imatge i infermeria, entre d’altres. Se celebrarà al pati nord de l’hospital i hi haurà 8 carpes.
• Necessitats formatives en Insuficiència Cardíaca. Tindrà lloc un taller entre professionals, estudiants de medicina i pacients amb insuficiència cardíaca, on es comparen visions i es defineixen necessitats formatives en termes d'experiència del pacient i decisions compartides.
• Salut connectada. Es vol establir un diàleg que ajudi a reflexionar sobre el disseny dels futurs serveis assistencials no presencials, de manera que satisfacin les necessitats reals de pacients i cuidadors i que, al mateix temps, siguin eficaços i eficients en el seu objectiu de millorar la salut i el benestar de les persones.
Dimecres 22:
• Tallers d'Experiència de Pacient. Es realitzaran una sèrie de tallers dissenyats per a recuperar les perspectives de professionals, pacients i persones cuidadores en els àmbits de l'adherència als tractaments, el diagnòstic per imatge i l'obesitat en l'entorn de l'hospital Clínic Barcelona.
• Endometriosi: La regla no fa mal. S’organitza una sessió informativa i participativa sobre l'endometriosi, que tindrà un doble objectiu: conscienciar les alumnes (i els alumnes) d'institut sobre aquesta malaltia crònica i inflamatòria, i presentar a pacients els projectes que es desenvolupen a l'hospital al voltant d'aquesta malaltia.
• Malalties minoritàries. Trobada entre pacients, metges i investigadors, per establir un diàleg obert, compartir històries, i discutir sobre els obstacles en l'atenció sanitària que troben els i les pacients amb malalties rares, orfes o minoritàries.
Dijous 23:
• Cuidar les persones que cuiden. Taller participatiu dedicat a totes aquelles persones cuidadores amb els objectius de presentar associacions de cuidadors, les seves activitats i xarxes de suport i intercanviar consells i impressions sobre les cures en l'entorn familiar.
• Medicina culinària. Taller pràctic de cuina per ajudar les persones amb càncer de pròstata a mantenir un estat nutricional òptim, explicant les bases de l'alimentació que cal seguir després del diagnòstic de la malaltia i durant el seu tractament.
• Innovació en serveis. Taula rodona en la qual es plantejarà sobre el per què (amb quin propòsit), com i què es farà per promoure la innovació en la prestació de serveis en un futur.
• Cuidar els Cuidadors per Cuidar els Pacients (Càncer de fetge). Taller que s’emmarca en la necessitat de millorar l'atenció i cuidar als implicats en el procés de la malaltia, aprofundint en les seves inquietuds i oferir un espai d'intercanvi d'impressions sobre les seves pors i necessitats. Aquest taller es realitzarà a La Pedrera.
• La primera conversa .Es presentarà aquest projecte a pacients, cuidadors i professionals per tal que serveixi com un rendiment de comptes però també amb la finalitat de recollir-ne les perspectives i opinions a través d'una activitat participativa.
• Endometriosi: visió internacional. Debat obert, entre pacients i professionals del nostre entorn amb professionals i pacients de Colòmbia.
Divendres 24:
• Decisions anticipades. Debat sobre el dret d’autonomia del pacient, els documents de voluntats anticipades i informació sobre la prestació d’ajuda a morir.
• Associacions de pacients. Es presentaran els resultats d'una enquesta interna que s'ha realitzat a tots els directors dels Instituts de l'Hospital per tal d'avaluar diversos aspectes de la relació dels serveis amb les associacions de pacients. Després es presentarà el procés d'acreditació co-creat entre l'Hospital i tres associacions de referència.
• Perspectiva de gènere. Taula de debat i participació entre tots els actors implicats per encarar la incorporació de la perspectiva de gènere en els tres àmbits que són rellevants entorn de l'hospital: assistencial, la recerca i les polítiques sanitàries.
El model del Clínic per abordar l’avaluació i millora de l’experiència de pacients, el model PIEEX
L’hospital Clínic Barcelona ha creat el seu propi model per identificar les necessitats no cobertes de pacientes i millorar l’experiència de pacient al llarg de tot el procés assistencial , el model PIEEX (Participació, Informació, Educació i Experiència de pacient) i que es pot entendre a diversos nivells. L’hospital Clínic Barcelona aborda decididament la participació de pacients en la millora dels processos assistencials. A través de diferents metodologies s’han identificat les necessitats no cobertes de pacients amb processos clínics específics o d’usuaris de dispositius transversals com Consultes Externes. L’hospital Clínic Barcelona aposta per millorar la presa de decisions compartides, que és un elements bàsic en la construcció de l’experiència de pacients.
L’experiència del pacient no es refereix a la satisfacció. Es refereix a totes les percepcions del pacient en tots els contactes amb els dispositius assistencials. Aquests impactes es poden avaluar en funció de la gestió del temps (des de la perspectiva del pacient), de la qualitat de la informació, de l’accessibilitat als professionals, la participació en la presa de decisions o la “navegabilitat” a través del sistema sanitari.
Hi ha molts mètodes per a mesurar l’experiència del pacient, però s’haurien de considerar aquests elements bàsics:
- L’avaluació de l’experiència del pacient no es refereix a la satisfacció. Hi ha moltes maneres d’avaluar l’experiència del pacient i cap no és millor que les altres. La metodologia depèn de la pregunta que volem respondre, de les habilitats per trobar la resposta i dels recursos disponibles per fer la recerca. D’una manera general, “més val veure-hi borrós que no veure res”.
- No s’han de fer suposicions. Els pacients i cuidadors han de participar des de l’inici del projecte i no hem de suposar mai que nosaltres ja sabem el que volen. Fins i tot es pot suposar que els pacients no saben el què volen, però saben perfectament allò que no els agrada.
- Cal d’avaluar tot el procés. Per fer això sol ser útil descriure aquests procés de la manera més minuciosa possible, des de la perspectiva del pacient (patient journey)
- Generadors d’experiències dels pacients. Les organitzacions han de tenir clar que tots els professionals són “cuidadors”, és a dir, generadors d’experiències dels pacients.
- Living Lab. Cal trobar espais físics o virtuals per poder fer un intercanvi d’experiències sense condicionants i oberts a la identificació de necessitats no cobertes dels pacients. La co-creació és la millor manera de recollir les necessitats no cobertes dels pacients i dissenyar serveis que hi donin resposta. La participació activa de tots els implicats és una garantia a l’hora de disseminar els projectes.
La participació dels pacients és una de les prioritats del pla Estratègic de l’hospital Clínic Barcelona.
