Actualment, l’Hospital Clínic de Barcelona ja és membre d’onze de les 24 Xarxes Europees de Referència existents. Al 2016, la Comissió Europea va tenir la iniciativa de crear xarxes europees de referència en malalties rares, les European Reference Networks (ERN, per les seves sigles en anglès) amb l’objectiu de proporcionar un maneig diagnòstic i terapèutic d’excel·lència als pacients afectes de malalties minoritàries mitjançant plataformes que comparteixen la informació clínica. A aquestes plataformes internacionals, els membres experts de cada ERN discuteixen casos clínics complexes per ajudar a assolir una millor qualitat en els procediments diagnòstics i en els tractaments del pacients.
Les malalties minoritàries són aquelles que tenen una prevalença inferior a 5 casos per cada 10.000 persones a la Comunitat Europea. Pel fet d’afectar a poques persones, tenen menys possibilitats de ser investigades i s’hi dediquen menys recursos. De malalties minoritàries, n’hi ha moltes, i totes elles afecten a la qualitat de vida de moltes persones, pacients i també famílies. Per aquests motius, la creació de xarxes nacionals i internacionals de centres i professionals experts en aquestes malalties poden ajudar a millorar-ne el seu coneixement i l’assistència dels pacients que les pateixen.
Tots els centres acreditats a les ERN han estat primer reconeguts, i ja actuen, com a centre de referència pels governs de cada país. A Espanya ha estat mitjançant l’assoliment de l’acreditació de “Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)” del Ministeri de Sanitat. Per tant, a part de crear un vincle entre els centres sanitaris i els professionals altament especialitzats en aquestes patologies, es pretén potenciar la investigació de les causes i els mecanismes de les malalties òrfenes, potenciar la investigació de nous tractaments potencials, i per tant, tractar de millorar el pronòstic i la qualitat de vida dels pacients amb malalties minoritàries i també dels seus familiars.
Des de la Direcció Mèdica de l’Hospital Clínic de Barcelona, mitjançant la Direcció de Qualitat i el Programa Clínic de Malalties Minoritàries s’ha donat suport logístic i estratègic per a què els professionals qualificats pugin haver acreditat els seus grups de treball o unitats com a membres de les diferents ERN. Al Clínic, les àrees ja aconseguides a la convocatòria de 2016 van ser les malalties minoritàries hepàtiques, pulmonars, cutànies, neurològiques i epilèpsies rares; i a la recent convocatòria de 2021 es van afegir les àrees de trasplantament infantil i malalties minoritàries cardíaques, renals, oculars i del sistema immunitari.
Les 11 ERN a les quals l’Hospital Clínic de Barcelona forma part i seus els coordinadors són:
- ERKNet (malalties renals): ERN conjunta amb l’Hospital Sant Joan de Déu, part d’adults coordinada pel Dr. Luis Quintana, Servei de Nefrologia.
- ERN EpiCARE (epilèpsies): ERN coordinada per la Dra. Mar Carreño, Servei de Neurologia.
- ERN EYE (malalties oculars): ERN coordinada pel Dr. Bernardo Sánchez-Dalmau, Servei d’Oftalmologia.
- ERN GUARD-HEART (malalties cardíaques): ERN coordinada per la Dra. Elena Arbelo, Servei de Cardiologia.
- ERN LUNG (malalties pulmonars): ERN coordinada pel Dr. Joan Albert Barberà, Servei de Pneumologia.
- ERN RARE-LIVER (malalties hepàtiques): ERN coordinada pel Dr. Joan Carles García-Pagán, Servei d’Hepatologia.
- ERN ReCONNET (malalties autoimmunes i musculoesquelètiques rares i complexes): ERN conjunta amb l’Hospital Sant Joan de Déu, coordinada pel Dr. Ricard Cervera, Servei de Malalties Autoimmunes.
- ERN RITA (immunodeficiències, malalties autoinflamatòries, vasculitis, malalties reumatològiques pediàtriques i encefalitis autoimmunes): ERN conjunta amb l’Hospital Sant Joan de Déu, part d’adults coordinada pel Dr. José Hernández-Rodríguez, Servei de Malalties Autoimmunes.
- ERN-RND (malalties neurològiques): ERN conjunta amb l’Hospital Sant Joan de Déu, coordinada per la Dra. Maria Josep Martí, Servei de Neurologia.
- ERN Skin (malalties de la pell): ERN conjunta amb l’Hospital Sant Joan de Déu, part d’adults coordinada pel Dr. Josep Riera, Servei de Dermatologia.
- ERN TRANSPLANT-CHILD (trasplantament en nens): ERN conjunta amb l’Hospital Sant Joan de Déu, part d’adults coordinada pel Dr. Fritz Diekmann, Servei de Nefrologia i Trasplantament Renal.
