El passat 24 de maig es va celebrar la primera jornada dedicada a la paràlisi supranuclear progressiva (PSP) a l'Hospital Clínic Barcelona. L'esdeveniment, que va reunir professionals de la salut, pacients, cuidadors i familiars, va destacar per l'intercanvi de coneixements i els avanços en la investigació i tractament d'aquesta malaltia minoritària. L'Hospital Clínic, referent d’aquesta malaltia a Catalunya, ha liderat els darrers anys el Registre PSP Barcelona amb finançament de la Marató de TV3 i participa en diversos assaigs clínics amb l'objectiu de millorar l'abordatge de la PSP. Aquesta jornada marca l'inici d'una sèrie d'esdeveniments anuals per visibilitzar-la.
La jornada va començar amb una benvinguda d’autoritats del Clínic i del CatSalut, així com un missatge de la Fundació La Marató de TV3 adreçat a pacients i familiars, subratllant la importància de la col·laboració en la recerca de la PSP i destacant el compromís de l'hospital en la recerca d’aquesta malaltia.
Un dels punts centrals de l'esdeveniment va ser la presentació del Registre multicèntric d’hospitals de la província de Barcelona que ha inclòs 131 participants amb la malaltia i els seus familiars i cuidadors. Els resultats obtinguts, tant de variables clíniques com de biomarcadors de mobilitat ocular, líquid cefalorraquidi i ressonància magnètica, donaran les claus per comprendre millor la progressió de la malaltia i valorar casos més inicials. Aquest registre ha representat un impuls important a la recerca clínica i a l’educació en aquesta malaltia minoritària i ha permès tenir identificats participants per als propers assaigs clínics de la malaltia. A més, es té previst seguir analitzant aquestes dades en subsegüents estudis.
Un altre punt important durant la jornada va ser parlar sobre el programa d'educació terapèutica per a pacients i cuidadors, que ha obtingut molt bona acollida per part de pacients i cuidadors. Aquest programa proporciona suport i formació per ajudar els pacients a prevenir i adaptar-se a les complicacions mèdiques i als canvis físics i emocionals causats per la PSP, així com per oferir suport als cuidadors.
Finalment, la jornada va concloure amb una discussió sobre els horitzons futurs en la investigació de la PSP, incloent els propers assaigs clínics i el desplegament del model d’atenció a malalties minoritàries del Servei Català de la Salut. Els experts van destacar la importància de la recerca per avançar en la comprensió i el tractament de la PSP.
La PSP o Paràlisi Supranuclear Progressiva, una malaltia minoritària amb un diagnòstic diferencial complex
La PSP és una malaltia rara neurodegenerativa que afecta principalment les cèl·lules del cervell que controlen el moviment. Provoca símptomes com la pèrdua d'equilibri, rigidesa muscular, dificultats per moure els ulls i problemes amb la parla i la deglució. A mesura que avança, aquests símptomes poden empitjorar, afectant greument la qualitat de vida dels pacients. El diagnòstic pot ser complex, ja que sovint s'assembla a altres malalties neurodegeneratives com la malaltia de Parkinson. Tot i així, una combinació d'avaluacions clíniques i estudis de líquid cefaloraquidi pot ajudar a confirmar-la. Actualment, no hi ha una cura, però tractaments similars al de la malaltia de Parkinson com fàrmacs dopaminèrgics, fisioteràpia i teràpia ocupacional, poden alleujar els símptomes.
Jornades com aquesta, que ha reunit a professionals de diverses disciplines, pacients i familiars, permeten compartir experiències i avançar en el coneixement d’aquesta malaltia minoritària. La recerca és clau per obrir noves vies cap a possibles tractaments i millorar la qualitat de vida dels pacients i familiars. Aquesta jornada marca l'inici d'una sèrie d'esdeveniments anuals destinats a visibilitzar la PSP i promoure la investigació continuada en aquest camp.
