COL·LABORA El Meu Clínic . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.
Cerca
COL·LABORA El Meu Clínic . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.
Fil de navegació
Clínic Barcelona

El Clínic acull la 8a edició de la Jornada del Grup de Malalties Minoritàries de l’Adult

El dia 1 de juny es va celebrar la vuitena edició de la Jornada Anual del Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l'Adult, convocada per l'Hospital Clínic de Barcelona i el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i organitzada pels Dr. José Hernández i Rafael Artuch, del servei de Bioquímica Clínica de l'Hospital Clínic-IR Sant Joan de Déu-CIBERER.

La trobada, celebrada al Paranimf de la Facultat de Medicina i Ciències de la Vida de la Universitat de Barcelona, va ser tot un èxit de participació, amb uns 170 assistents, un nombre superior a anteriors edicions. Inaugurada pel director mèdic del Clínic Dr. Antoni Castells, va comptar amb la presència i participació dels representants d'associacions de pacients Raquel Ibáñez (Associació de Pacients amb Uveïtis), Anna Huerta (en representació d'Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FECAMM) i Jordi Cruz, delegat de FEDER - Catalunya. En la Jornada es van tractar temes com els avançaments de la teràpia gènica en el tractament de les malalties minoritàries (Dra. Cristina Fillat), les síndromes arritmiques associades a mort sobtada (Dr. Ramon Brugada i Dra. Elena Arbelo), com viure amb una malaltia autoimmune minoritària i complexe (Dr. Ricard Cervera), la transició dels pacients pediàtrics amb malalties metabòliques als centres d'adults d'estratègia. Seguidament, el Dr. Faust Feu, director de Qualitat del Clínic, va presentar als assistents les unitats expertes en malalties minoritàries de l'Hospital Clilnic i la seva estratègia actual, i va explicar les funcions de la seva direcció en diferents àmbits d'actuació, essent un d'ells el suport en la acreditació i visibilització de les diferents unitats expertes en malalties minoritàries.

Després d'una taula rodona amb tots els ponents moderada pel Drs. Rafael Artuch, el Dr. José Hernández i la Dra. Antònia Ribes (del servei de Bioquímica i Genètica Molecular Clínic-CIBERER), la Dra. Roser Francisco, de l'Àrea d’Atenció Sanitària del CatSalut, va clausurar la Jornada amb la ponència Estat actual de les European Reference Networks (ERNs) i les Xarxes d'Unitats Expertes en Malalties Minoritàries (XUECs) a Catalunya.

Les malalties minoritàries de l'Adult  al Clínic

El Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l’Adult del Clínic el formen un equip transversal i multidisciplinari de professionals coordinats per Dr. José Hernández-Rodríguez, del servei de Malalties Autoimmunes. Creat en 2011, até els pacients amb malalties de prevalença inferior a 5/10.000 habitants.