Tot i els anys que es coneix el VIH, encara existeix molta desinformació o falta d’informació sobre la malaltia i com afecta a les dones. La malaltia en aquest col·lectiu passa desapercebuda, sobre tot en aquelles d’edat més avançada, tot i que el 16% dels casos de VIH a Espanya siguin dones. No només s’invisibilitza a la dona en les accions de prevenció, sinó que no es té present la seva baixa tolerància als tractaments i els efectes que tenen, tant sobre la seva salut com en la seva qualitat de vida. Tot això, provoca un diagnòstic tardà, una pitjor adherència al tractament i, per tant, una pitjor evolució de la malaltia.
Dra. Berta Torres: “Hem d'aconseguir que la tolerància a la medicació sigui bona per a totes les persones que viuen amb VIH, independentment del seu sexe”
Les dones que viuen amb VIH arriben tard al diagnòstic i la seva tolerància al tractament és molt pitjor que en homes. La falta d’individualització en el maneig de la malaltia, des de la prevenció fins al tractament, fa que el pronòstic en les dones sigui pitjor.
Va fer el seu doctorat sobre VIH i actualment forma part de la Unitat de VIH-SIDA, que atén a més de 6.000 persones que viuen amb VIH, de les quals més de 800 són dones.
Primerament, quan es parla d’VIH en general és molt important contextualitzar l'àrea geogràfica. És molt important saber que quan parlem de dona o d'home, o d'home heterosexual o d'home que té sexe amb altres homes, si estem parlant d'Europa, d'Àfrica, de Llatinoamèrica, etc. perquè la casuística és diferent en cada lloc. Llavors, si parlem de dones també s’ha de tenir en compte això.
Per molts aspectes: les vies de transmissió són diferents, l'afectació tant en xifres com en estigma a diferents grups de població és diferent, el tipus de seguiment que es faci a cada regió, etc. Tot això fa que les diferències siguin importants i, per tant, siguin importants els estudis a tots els nivells.
"Les diferències del VIH en la dona venen donades pel sexe biològic i el gènere".
Les diferències en la dona venen determinades pel sexe biològic i el gènere. Quan parlem de sexe biològic ens referim al sexe que ens assignen en el moment de néixer. Segons el sexe, existeixen diferències biològiques sobretot a nivell hormonal i genètic que fa que tinguem diferents respostes a diferents agressions biològiques.
Anatòmicament som diferents. Per exemple, en la penetració vaginal el risc de transmissió en la dona és major que en l'home. També hi ha característiques úniques del tracte genital femení que fa que puguem ser més vulnerables a una infecció. Per exemple, si tenim la microbiota alterada, tenim infeccions de transmissió sexual no diagnosticades o estem prenent algun tractament hormonal tenim més risc d'adquisició del VIH, segons alguns estudis.
No, en la dona es comporta de manera diferent. Sabem que la resposta immunològica en la dona és molt més forta i és capaç de controlar el virus millor que en l'home. Però, aquest mateix sistema immunitari, també és el responsable de que, si no hi posem tractament de manera precoç, la malaltia evolucioni més ràpidament.
Sí, aquí parlem de gènere femení on inclouríem les dones trans o i les dones cis, i parlem de les actituds socials i culturals que fa que actuem davant d'una mateixa situació d'una manera o d'una altra.
Aquí és important també el context on ens trobem però, en general, el gènere femení està relacionat amb menys empoderament i amb un rol de cuidadora més freqüent. Per tant, amb una visió de la malaltia també diferent, on no volem explicar que estem malaltes per preservar la nostra intimitat, per no preocupar als que cuidem, i, en definitiva, seguir cuidant. Això fa que abordem la malaltia d'una manera diferent i que ens sigui més difícil anar al metge i explicar el què ens passa.
Hi ha molts estudis que parlen de l'estigma en el VIH, ja que és una malaltia que està molt estigmatitzada, sobretot depenent de qui siguis i on et trobis. En el cas de les dones, es criminalitza que pugui ser una persona sexualment activa. Inclús les mateixes dones també pensen que se les veurà com a “persones brutes” o se les etiquetarà amb col·lectius de risc. A més de l’estigma extern també està l’intern. El sentiment de culpa, de que “m’ho mereixo”, i aquest estigma s’ha vist que està molt més marcat en aquest col·lectiu.
Si parlem de l'entorn europeu occidental, on el grup més afectat són els homes que tenen sexe amb homes, col·lectius com les dones o els homes amb relacions heterosexuals no estan tan representats. Això fa que quedin al marge de campanyes o accions preventives i, per tant, que no se sàpiga que aquesta malaltia pot afectar a tothom i a qualsevol grup d’edat.
Tot i això, hi ha organitzacions no governamentals i altres associacions que se centren específicament en les persones que viuen amb VIH, i en les dones concretament. Fan una feina molt valuosa i acompanyen molt bé a la dona, com seria el cas de Creación Positiva a Barcelona, que crec que val una menció perquè porten molts anys treballant i fan una feina fantàstica.
"El diagnòstic tardà afecta més a les dones, sobre tot les d’edat avançada, i als homes amb relacions heterosexuals".
És bàsic que el diagnòstic del VIH sigui precoç per dos motius. Primer, perquè si diagnostiquem el VIH aviat es preserva el sistema immunitari i evitem el deteriorament clínic. I segon, pel benefici de salut pública a tercers. Quan una persona està en tractament, i no es detecta la càrrega de virus en sang, no es transmet el VIH. Per tant, tot el temps que una persona no sap que té el virus el pot transmetre. A més, el diagnòstic tardà té unes conseqüències molt importants sobre la mortalitat i la morbiditat en el pacient. Està demostrat que la mortalitat a l'any és tres cops major en una persona amb diagnòstic tardà. A més del pitjor pronòstic, tenen una major proporció de malalties relacionades amb el VIH.
Llavors, una altra vegada, segons on ens trobem, el diagnòstic tardà afecta més a uns grups que a uns altres. Per exemple, en el nostre entorn, són les dones, les dones d’edat avançada i els homes heterosexuals.
Jo crec que l’estigma hi és també per la poca informació. S'ha d'empoderar a la població per desestigmatitzar el VIH. S’ha de compartir tota la informació que sabem sobre la malaltia. És a dir, no pot ser que avui en dia, la gent tingui la mateixa concepció del VIH dels anys vuitanta. I que no se sàpiga que una dona amb VIH pot quedar-se embarassada sense perill pel nadó o tenir relacions sexuals sense protecció - sempre que la malaltia estigui controlada i que hi hagi un seguiment per part d’un professional.
Per millorar el diagnòstic precoç, també no fer campanyes només vinculades a col·lectius concrets en dies determinats, com el Dia de l’Orgull, sinó que les vegis constantment en el teu entorn i adreçades a qualsevol persona: sexe, edat, professió, etc.
Sí, de fet hi ha algun estudi que diu que, en atenció primària sobretot, pel simple fet de ser dones es demana menys la prova del VIH tot i tenir indicis de que podria ser una persona en risc. El metge no té el xip de demanar-li la prova. Això s’accentua sobretot en dones amb una certa edat, on es considera que no es té una vida sexual activa o no es tenen en compte situacions com si s’han quedat vídues, s’han separat, tenen relacions obertes, etc., i se la deixa de banda totalment del cribratge. També crec que això està canviant, però crec que és una cosa de l'última dècada.
També s’ha de continuar estratificant les dades sempre per sexe en tots els estudis, per evidenciar les diferències entre sexes i poblacions. També, ara que cada vegada tenim més informació sobre aquestes diferencies, és hora de passar a l’acció.
En estudis fets a la unitat, hem detectat un augment progressiu de persones que viuen amb VIH d’origen llatinoamericà. La dona d’origen llatinoamericà, en el nostre entorn, es diagnostica 7 anys de mitjana més jove que la dona nascuda aquí. A més, les dones, en general, es diagnostiquen en una situació més avançada que els homes, el que comporta un pitjor pronòstic. Això ens pot donar informació sobre possibles estratègies de prevenció en aquest col·lectiu, per exemple.
A més, també està el Grup de Treball de Gènere i Salut del Clínic que vetlla per veure com afecta el sexe i el gènere en les diferents malalties i actuar en conseqüència.
Hi ha molts estudis que parlen de que les dones presenten més efectes adversos al tractament antiretroviral amb més ansietat, depressió, problemes de memòria, concentració, mals de cap. També amb més intoleràncies gàstriques, més diarrees, més nàusees i més dolors articulars. Tot això ha fet que la dona tingui més propensió a deixar el tractament. És veritat que els últims fàrmacs, sembla que tenen una tolerància similar en l'home i en la dona, però sí que hi ha alguns aspectes que no han acabat de millorar.
A més li has de sumar el que comentàvem sobre el gènere. En general, les dones estem cuidant als fills, als pares, anem a treballar, etc. I no prioritzem la visita al metge. Tot això afecta a l’adherència.
Però a part d’informar bé, el que hem de fer és investigar què podem fer. Hem de donar pautes més baixes, hem de donar medicaments diferents?... O sigui, el que hem d'aconseguir és que la tolerància a la medicació sigui igual o sigui bona per a totes les persones que viuen amb VIH, independentment del seu sexe. I aquests estudis no hi són. Hi ha molts estudis que descriuen la diferent tolerància, però hi ha pocs que s'hagin posat a veure què és el que hem de fer. I el que hem de tenir en compte actualment és com hem d'abordar els efectes adversos en la vida de la dona: la seva maternitat, com ho farà per venir a les visites, etc.
"El que hauria de saber-se és que ningú està fora de risc".
Si ens centrem només en l’eficàcia, i no en els efectes adversos, el tractament és igual d'eficaç en les dones que els homes. Ara, el pronòstic sí varia si incloem els efectes adversos i les seves conseqüències en l’adherència.
El que hauria de saber-se és que ningú està fora risc. Per tant, el que hem de fer és fer-nos la prova amb la freqüència que considerem segons les relacions que anem tenint al llarg de la vida. I per demanar-les et pots dirigir al metge d'atenció primària, a una clínica de salut sexual, a una ONG o a algunes farmàcies.