Participació Ciutadana en Recerca

9.30 - 10.40 h Taula rodona: Participació ciutadana en recerca

La participació de la ciutadania es pot donar en diferents estadis del procés de recerca i en diferents nivells d'implicació de la ciutadania i els agents socials. Les formes de participació són moltes i diverses i no hi ha fórmules tancades.

Incorporar les veus de les persones afectades per un problema social o una malaltia és important per diverses raons: l'experiència viscuda i el coneixement de les persones agrega valor a la recerca i també és un imperatiu ètic que les veus dels pacients, cuidadors i ciutadans en general tinguin un impacte en la recerca que els afectarà directament.
Malgrat aquesta necessitat i l'interès que susciten aquestes iniciatives, actualment, aquest tipus de projectes encara no són la norma en el camp científic. En general, la pregunta de recerca, el disseny i la realització dels projectes no tenen en compte activament a pacients, cuidadors ni altres actors implicats, com a membres de l'equip que defineix el marc d'un projecte.

Convençuts que la recerca científica ha de proporcionar més espai de discussió i de participació per a integrar sabers diversos, dins de la Setmana d'Intercanvi d'Experiències, proposem aquesta sessió per a reflexionar conjuntament sobre aquests temes. A la sessió es parlarà sobre els processos de priorització de recerca i sobre com la incorporació de noves perspectives ciutadanes ajuda que la recerca sigui apropiada i rellevant per als usuaris finals.
El Dr. Ràfols (investigador a la Universitat de Leiden) presentarà anàlisis sobre desajustos entre prioritats de recerca i necessitats de salut, amb exemples de salut global i salut mental, i sobre com la participació pot millorar l'orientació de la recerca. La Dra. Vizcaíno (investigadora de l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, AQuAs) presentarà l'experiència pilot de l'AQuAS en la incorporació de pacients com a avaluadors al procés d'avaluació de les convocatòries finançades pel Pla de Recerca i Innovació en Salut (PERIS).
Aquestes visions acadèmiques i institucionals es complementaran amb la participació d'una pacient i investigadora, la Dra. Eva Flo (Vocal de l'Associació d'Afectades d'Endometriosi de Catalunya & investigadora de l'Institut de Ciències del Mar del CSIC a Barcelona) involucrada en els processos d'investigació com a pacient, i el Dr. Joaquim Radua, investigador que està incorporant la participació ciutadana en la definició de la seva agenda d'investigació.

11.00 - 13.00 h Taller Obert Recerca Participativa

Després d'una pausa, tindran lloc dos tallers participatius per a continuar aprofundint en aquesta temàtica. El primer taller té les inscripcions obertes i abordarà el tema des d'una perspectiva general per proposar una discussió sobre quins són els principis de la recerca participativa, així com elaborar una anàlisi DAFO de la situació actual de manera col·laborativa entre tots els actors presents. La participació en aquest taller està limitada a 20 persones que rebran la confirmació per ordre d'inscripció però respectant la presència equilibrada de tots els perfils: pacients, investigadors, professionals sanitaris, gestors de la recerca i decisors en polítiques de salut.

La participació en el segon taller, dedicat a definir les bases de la investigació que estudiarà la vinculació entre l'alimentació i l'endometriosi, serà exclusivament sota invitació.

Si és del vostre interès participar en aquest diàleg, us convidem a registrar-vos-hi a través del formulari.