Malalties Minoritàries

17.00 - 18.30 h Malalties minoritàries. Necessitats formatives de professionals de la salut.

Les malalties minoritàries constitueixen un problema sanitari de primer ordre a tot Europa. Es calcula que 30 milions de persones viuen amb una d'aquestes patologies i, d'aquestes persones, el 50% no ha rebut cap diagnòstic. Segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), a Espanya, un pacient amb una malaltia minoritària pot esperar una mitjana de 4 anys per obtenir un diagnòstic i en el 20% dels casos, es triga 10 anys o més a obtenir-ne un d'adequat. Durant el temps que dura aquest diagnòstic, en més del 30% dels casos la malaltia empitjora, gairebé la mateixa xifra no rep mai cap suport o tractament i el 18% de qui el rep, no ho fa de forma adequada. A més, més del 70% dels pacients diagnosticats diuen haver-se sentit tractats inadequadament almenys una vegada.

Per totes aquestes raons, en el marc de la Setmana d'Intercanvi d'Experiències, l'hospital Clínic Barcelona farà una trobada entre pacients, metges i investigadors, per establir un diàleg obert, compartir històries, i discutir sobre els obstacles en l'atenció sanitària que troben els i les pacients amb malalties rares, orfes o minoritàries.

El taller serà moderat per la Dra. Lina Williamson, pacient amb una malaltia minoritària i directora d'emprenedoria de l'hospital Clínic i hi participaran la DI Ana Mª Ramírez, IPA a Hipertensió Pulmonar del Servei de Pneumologia, i la Dra. Lidia Sabater, investigadora de la Unitat de Neuroimmunologia de l'IDIBAPS. La darrera part de la sessió estarà dedicada a establir un debat obert amb l'audiència.

Si és del vostre interès, us convidem a registrar-vos a través del formulari.